Moja droga do PGD. Część II

Tama sytuacja miała miejsce na początku sierpnia. Zbiegła się nam z początkiem naszego pierwszego urlopu na Islandii. Dzięki temu, że ktoś nas z rodziny wtedy odwiedził, udało nam się nie rozsypać na tysiąc kawałków. Trauma pozostała mi jednak na zawsze.

Jak mówią: „najlepszym lekarstwem na stratę dziecka, jest nowe dziecko”. Zatem i my jak najszybciej chcieliśmy wrócić do starań. Przy okazji rutynowej wizyty u „obwoźnego” ginekologa, zapytałam o jakieś dziwne grudki w piersiach. Raczej nie wskazywało to na nic poważnego, ale dostałam zaproszenie na badania w stolicy. Przypomniałam sobie wtedy o propozycji ze strony lekarki, abym zobaczyła się z genetykiem. Wtedy to olałam, teraz stwierdziłam że skoro i tak tam jadę to czemu nie. Ta wizyta zmieniła wszystko i stała się dla mnie przepustką do PGD, ale nie wyprzedzajmy faktów.

Spotkanie z genetykami było przeurocze, czułam się jak rzadki okaz. Ich dzika radość, że mogą mnie zbadać tylko mnie bawiła. A jak jeszcze im powiedziałam, że moi biologiczni rodzice są też na Islandii, to byli w niebo wzięci.
Zapytali mnie skąd wiem, że mam OI. Powiedziałam, że zostało to stwierdzone po urodzeniu, ze względu na złamania. Zapytali mnie, czy miałam badane DNA. Opowiedziałam im wtedy o tej wizycie u genetyka (tego z ostatniego posta) i o tym, że poinformował mnie że gen kolagenu jest za duży aby go badać. Genetycy popatrzyli na siebie i powiedzieli, że tutaj się go bada i czy chcę oddać krew do badań. Czy chcę? A pewnie, co mi tam. To nic, że potem pani w laboratorium spuściła ze mnie 6 pokaźnych rozmiarów fiolek. Potem jeszcze rodzice zgłosili się do oddania krwi. No i to było na tyle w tym temacie. Ja przecież wiedziałam, że jestem chora.
Jak byłam na tej wizycie pytałam ich o ciążę i o rokowania jeśli dziecko będzie chore. Wspomnieli mi wtedy o leczeniu bisfosfonianami, co dla mnie było kompletną nowością (o tym jak wygląda życie dorosłego z OI, opisze kiedy indziej). Zapytałam wtedy o metodę o której coś gdzieś czytałam, o jakimś badaniu genetycznym zarodka. Nawet nie potrafiłam dobrze tego słowami określić. Lekarz stwierdził, że teoretycznie jest to możliwe, ale po co to skoro są te bisfosfoniany. Nie wiedziałam wtedy, że pytam się go właśnie o PGD, trochę mnie to teraz dziwi że genetyk nie miał pojęcia o czym mówię.
W każdym razie byłam zadowolona z tej wizyty. Tego samego dnia, zbadali gdzie indziej te grudki, które okazały się tłuszczakami. Wróciłam zatem na „swoją wieś” i staraliśmy się dalej.

Praktycznie nie pamiętam tamtych miesięcy mojego życia. To dlatego, że wpadłam w sidła największej zasadzki przy staraniach o dziecko, za bardzo tego chciałam.
Zaczęły się mierzenia, termometry, testy owulacyjne, tysiące objawów. Byłam tak skoncentrowana na tym, żeby się udało że nie zauważyłam nawet kiedy prawie popadłam w depresję. Zaobserwowałam u siebie silne zawroty głowy, które oczywiście na początku zakwalifikowałam jako objaw ciąży. Kiedy jednak zostałam przez mój organizm z tego błędu wyprowadzona, postanowiłam odwiedzać lekarzy. Oni też nic nie znaleźli. A ja dopiero po kilku miesiącach zrozumiałam, że ja sama to sobie robię. Im bardziej się czymś denerwowałam im bardziej chciałam żeby nam się udało, tym silniejsze były zawroty i gorzej się czułam.
Pomoc przyszła w końcu ze strony znajomej, która też miała za sobą podobne doświadczenia. Przeprowadziła ze mną długą rozmowę i namówiła mnie na zrezygnowanie z tych wszystkich termometrów i innych cudów. Dałam jej się przekonać i pamiętam jaką ulgę wtedy poczułam.

W międzyczasie genetycy ponownie zaprosili mnie do siebie i poinformowali mnie, że udało im się znaleźć w mojej krwi moją mutację. Podali mi jej dokładną nazwę i poinformowali, że nie ma jej w żadnym spisie mutacji OI, zatem moja jest jedyna. Drugą dobrą wiadomością było to, że żadne z moich rodziców nie jest nosicielem choroby. To było bardzo ważne dla naszej rodziny. Moja mama przez wiele lat miała pretensje do siebie, że na początku ciąży ze mną wzięła coś na przeziębienie i przez to jestem chora. Z drugiej strony połowa rodziny obwiniała mojego ojca, który ma chore oczy i na pewno przez to ja mam chore kości. Nie! Żadne z nich nie było winne, moja mutacja jest de novo, tak się stało. Jestem tym 2% przypadków, kiedy dzieci rodzą się z chorobami genetycznymi, bez obciążenia ze strony rodziców.
Kilka dni później dostałam jeszcze od genetyków list, w którym podsumowali cały mój przypadek. Ponownie napisali dokładną nazwę mojej mutacji. Jak go dostałam to czułam się dziwnie, jakby ponownie ktoś powiedział mi „wiemy co Ci jest, masz osteogenesis imperfecta”. Ten list był bardzo ważny, mam go do dziś. Ale o tym będzie później.

Kilka tygodni później znowu poczułam, że coś jest nie tak. Pojawił się ten sam objaw co w tamtej ciąży. Na początku sama nie dowierzałam i cała reszta zresztą też. Zaczęłam robić testy, nic na nich nie było. Na jednym coś ujrzałam, nie wiadomo co. W końcu przyszedł dzień kiedy powinnam planowo dostać okres, a tu nic. Zrobiłam zatem kolejny test i trafiłam na jakiś dziwny model. Bo w ogóle nie zadziałał, ani kreski testowej ani nic. Spieszyłam się wtedy do pracy, więc olałam sprawę. Po kilku godzinach, gdy byłam w toalecie zobaczyłam że zaczyna się jakieś brązowe plamienie, a zatem stwierdziłam że jednak okres. Przyszłam do domu na przerwę obiadową, poszłam do łazienki wyrzucić tamten test, a tu niespodzianka – znowu 2 wyraźne kreski. Niestety zamiast radości wpadłam w histeryczny płacz i rozpacz. Bo jaka ciąża, skoro jest znowu jakieś krwawienie. Powtórzyłam test i ponownie 2 kreski. Wtedy już byłam mądrzejsza, że nie poszłam do przychodni tylko od razu zadzwoniłam do szpitala w dużym mieście. Powiedzieli mi, że mam czekać i że teraz i tak mi nic nie pomogą, a lekarz będzie u nas za 1,5 tygodnia. Za 2 dni zaczynały się Święta Wielkanocne (na Islandii trwają dłużej niż w Polsce, bo aż 5 dni). Jedyny ratunek jaki wtedy znalazłam to załatwiona wcześniej luteina. Od razu jak zaczęłam ją przejmować krwawienie ustało.
Znowu była radość, ale umiarkowana i o wiele mniej osób wiedziało, że coś jest na rzeczy. Niestety po kilku dniach mój charakterystyczny objaw zniknął. Zdenerwowana postanowiłam zrobić kolejny test, tym razem był już negatywny. Dałam za wygraną, czułam że jest po wszystkim. Odstawiłam progesteron i czekałam na zakończenie tej historii. I tak też się właśnie stało, w samym środku Świąt Wielkanocnych.

Bolało ponownie, ale nie tak jak w sierpniu. Wtedy postanowiłam działać szybko i zgłosiłam się kliniki leczenia niepłodności w Reykjaviku. Chciałam żeby ktoś mi pomógł, powiedział co mi jest. Nie chciałam być już w tej walce sama. Ta wizyta zmieniła wszystko i nadała nowy początek. Ale to zostawiam na nowy wpis.

11 myśli nt. „Moja droga do PGD. Część II

  1. Ysmay, bede czytac regularnie. My w poniedzialek jestesmy umowieni na rozmowe konsultacyjna w sprawie PGS (preimplantation genetic screening) z laboratorium w Kaliforni (mieszkamy w US). U nas jest to kolejny szczebelek do pokonania w tej wspinaczce na Mount Everest, jaka jest dla nas zajscie w ciaze. Jestesmy po jednym nieudanym IVF i jednym poronieniu.

    Trzymam za Was kciuki. 🙂

    • O to będę 3mać kciuki! A jak to u was jest, pokrywam wam to ubezpieczenie, czy musicie prywatnie? Wiem, że z PGD często w US jest właśnie problem ze względu na cenę i to że ubezpieczyciel nie chce pokrywać kosztów.

      • No widzisz, wiesz wiecej niz ja jeszcze pare miesiecy temu.. 😉
        Nie jest rozowo. Moje ubezpieczenie teoretycznie pokrywa PGS, ale wg. mojego RE – nigdy nie spotkal sie z przypadkiem, w ktorym zdecydowaliby sie na pokrycie kosztow badania. Tak wiec zaraz po konsultacji z laboratorium (mam nazieje, ze dodadza mi argumentow ‚za’) szykuje sie na walke z ubezpieczycielem.. jednak nawet jesli sie nie uda, obiecalismy sobie z mezem, ze tym razem wytoczymy „ciezkie” dziala i sprobujemy jakos uzbierac te $7,500.. mam zamiar tez negocjowac z moja klinika, poniewaz czesc calego kosztu placilabym im, a zauwazylam, ze zawieraja one uslugi, ktore moje ubezpieczenie na pewno pokryje..
        Tak wiec plany sa jeszcze w „powijakach” a ja, szczerze mowiac, mam tez inne obawy, mniej lub bardziej zwiazane z kosztami, o ktorych tez bede pisac juz po konsultacji..

        ..dlatego tez rowniez czekam na dalszy ciag Twojej historii.. 🙂

        • O tym problemie z pokrywaniem kosztów PGD w USA dowiedziałam się jak szukałam informacji o tym leczeniu.
          Obiecuję napisać ciąg dalszy na dniach. Życie mnie zaskoczyło i dostałam z dnia na dzień pracę i wolny czas mi się bardzo skurczył.

  2. Mnie też wciągnęło, choć w głębi serca bardzo bym chciała, aby takie blogi nigdy nie musiały powstać. My stoimy przed podjęciem decyzji o pgd…przed nami jeszcze jedna rozmowa z lekarzem. Traktujemy to rozwiązanie jako ostateczność wszelkich ostateczności.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *