Zaczynamy PGD, czyli czekanie, czekanie i jeszcze raz czekanie…

Wyjazd do Polski w czerwcu, zaczęliśmy od ślubu naszych znajomych. Tak zainspirowaliśmy ich naszym, że postanowili zrobić powtórkę z rozrywki. I zatem: ten sam kościół, ten sam pałac, ten sam ksiądz, ten sam DJ (!!!), fotograf tylko inny był.
A potem pojechaliśmy do Warszawy. Byliśmy pod wrażeniem szybko jeżdżących pociągów (to nie jest ironia) i tego jak nasz kraj się zmienia. Do kliniki z dworca dosłownie rzut kamieniem. Chociaż spodziewałam się osobnego gmachu, nie 2 pięter w jakimś starym wieżowcu.

Na dzień dobry wizyta w rejestracji, tysiące papierków i ankiet do wypełnienia. Za to dali nam folder o PGD. Potem siedzimy i czekamy w przychodni, przyszło dwóch lekarzy. Jeden sympatyczny, jeden jakiś dziwny. W końcu nas woła, niestety ten mniej ciekawy. Na początku od nowa cała historyjka, że ciąża pozamaciczna, ciąża biochemiczna, wrodzona łamliwość – tak swoją drogą te całą historię musiałam jeszcze setki razy powtarzać. Zaprosił na fotel, USG, wszystko w porządku. No i zaczynamy rozmawiać. Na początek poinformował nas, że muszą przygotować z mojej krwi specjalne „matryce” i za ich pomocą będą szukać mutacji w zarodkach. A potem dalej takie teorie, że moja mutacja jest „wredna” i tak na prawdę to w praktyce prawdopodobieństwo przekazania choroby to 70%. A tak poza tym to może wcale się nie uda przygotować matryc. Ale to wtedy możemy skorzystać z banku dawczyni. Jak powiedział to ostatnie to osłupiałam. Kompletnie nie byłam przygotowana na takie informacje. Na końcu tylko dodał, że musimy najpierw tak czy siak spotkać się z genetykiem. No i wypisał pełno skierowań na przeróżne badania.
Potem w dalszej perspektywie to jak bym miała podsumować te wizytę, to gdyby nie to że wiedziałam po co tam poszłam, mogła bym uważać że lekarz próbował nas naciągnąć na kasę używając nie do końca prawdziwych informacji.
Wyszłam z tego gabinetu skołowana. Poszliśmy do naszej koordynatorki i tutaj zrobiłam duży błąd. Dałam się jej namówić, że spotkanie a genetykiem odbędziemy na jesieni jak znowu będziemy w Polsce. Zasugerowała nam, że lepiej spotkać się z kompletem badań. Niestety brak tej rozmowy z genetykiem stopował cały proces, a ja miałam coraz więcej trudnych pytań na które nie znałam odpowiedzi. Ciągle rozmyślałam o tym co powiedział lekarz, doszliśmy nawet do wniosku że jeśli wykonanie matrycy będzie nie możliwe to wracamy do naturalnych starań. W końcu istnieje 50% szans że dziecko będzie zdrowe… a może tylko 30%? Czasem było po prostu lepiej nie myśleć.

Po powrocie z Polski spotkaliśmy się z sympatycznym lekarzem w Islandzkiej klinice i pomimo tej dziwnej wizyty zdecydowaliśmy się na Invictę. Kilka dni później lekarz wysłał mi namiary na osobę z którą mam się kontaktować w sprawie dofinansowania. Ta kobieta kosztowała mnie dużo nerwów. Ale nie wybiegajmy.

Przyszła jesień, w końcu udało nam się zgromadzić fundusze na wyjazd do Polski. W międzyczasie Invicta ogłosiła, że mają nową metodę badań PGD NGS. Chcieliśmy z niej skorzystać, ale nikt zdalnie nie umiał nam udzielić informacji czy możemy. Ani też na czym ona polega. Wyniki badań zlecone przez doktorka wyszły dobrze.
W międzyczasie nasza koordynatorka z Warszawy zdążyła mnie nieźle zirytować. Czasem miałam wrażenie, że rozmawiam z programem komputerowym. Ciągle te same regułki, zero pomyślunku. W ogóle kobieta przyjmująca „na stałe” tabletki antykoncepcyjne jest bardzo problematyczna dla Pań pracujących w klinice. No bo na chłopski rozum, skoro ktoś chce mieć dziecko to po co truje się tabletkami. Zatem chociaż by podstawowa wiedza, że przy przyjmowaniu hormonów nie istnieje coś takiego jak cykl kobiecy, była paniom obca. Wciąż powtarzały jak katarynki, że badania hormonów muszę wykonać pomiędzy 1-5 dniem cyklu. A na moje pytanie, czy według nich 1 dzień cyklu to dzień krwawienia z odstawienia czy kolejnej tabletki z opakowania, wpadały w popłoch. Zrobiłam w końcu te badania, ale ich znaczenie diagnostyczne jest żadne, zresztą lekarz za bardzo się nimi nie przejmował.
Dowiedzieliśmy się też w międzyczasie przy tej wymianie bezsensownych maili, że i tak cały proces trzeba będzie przeprowadzić w Gdańsku. Mnie to bardzo ucieszyło, zniechęcił mnie Warszawski oddział.

Zawsze miałam słabość do Polskiej jesieni, do tych kolorów. Poza tym kocham morze. To też wycieczka do kraju w październiku była prawdziwą przyjemnością. Było trochę zimno, ale na prawdę miło spędziliśmy wtedy czas.

Zobaczyliśmy się w końcu (sic!) z genetykiem. Bardzo ta wizyta była pomocna. Okazało się, że to bzdura z tą „wredną” mutacją. Wprost mi powiedziano, że skoro mam list gdzie jest czarno na białym napisane jaką mą mutację i gdzie to nie będzie problemu. Ogólnie pani genetyk podsumowała wywody lekarza: „on chyba nie wiedział o czym mówi”. Próbowała mi wytłumaczyć dlaczego musimy mieć zwykłe PGD a nie NGS, ale kompletnie zapomniałam co miała na myśli. Potem znowu podpisywanie papierków i bardzo ważnej zgody. Zrobiliśmy tam zapis, minimalnej ilości zarodków powyżej której wykonają badanie, wpisaliśmy 7. Coś wspominała nam, że przydała by się podwójna stymulacja i może jeszcze inne badanie. Miałam mieszane uczucia i w końcu zostawiłam te decyzję do podjęcia tym co nam finansowali wszystko. Następnie znowu pobrali krew, skasowali odpowiednią sumę i kazali czekać około 3 miesiące. Kolejnego dnia mieliśmy już spotkanie z lekarzem, który stwierdził że wszystko wygląda dobrze. Wręcz moja wysoka rezerwa jajnikowa nakłoniła go do zaproponowania mi dość delikatnej stymulacji. Chciał nam nawet wydać leki i mieliśmy się zobaczyć dopiero na kilka dni przed pobraniem jajeczek, ale nam skończyły się fundusze. Powstał plan, przyjadę sama na kilka dni do Polski, po leki.
Opuściliśmy piękną Polskę, morza nawet nie zdążyliśmy zobaczyć. Poszliśmy przed pociągiem powrotnym do kina na „Grawitacje” i łzy leciały mi jak grochy. W końcu od kwietnia jakiś krok do przodu, już nie długo będziemy mieć zdrowe dziecko.

2 myśli nt. „Zaczynamy PGD, czyli czekanie, czekanie i jeszcze raz czekanie…

  1. Wiesz, po przeczytaniu pomyslalam sobie, ze tak, jak w przypadku jakiegokolwiek leczenia, my-pacjenci musimy jednak sami sie doksztalcac w zakresie diagostyki i sposobach leczenia.. to strasznie frustrujace, kiedy okazuje sie, ze lekarz – ktoremu powinnismy moc ufac – wciska nam nieprawdziwe informacje, albo kiedy mamy wrazenie, ze probuje nas naciagnac na kosztowne badania, ktore tak naprawde nie sa potrzebne.. ugh..

    A na marginesie – tez uwielbiam Polske jesienia, choc od zawsze bylam zakochana w polskich gorach.. 🙂

    No i gratuleje pracy!! I z niecierpliwoscia bede czekac na druga polowe wrzesnia i dalszy ciag Waszej historii. 🙂

  2. Kasia, zgadzam się z Tobą w 100%. Mnie też dobija to, że ja, jako pacjent często muszę sama szukać rozwiązania, leczenia, proponować badania. I najgorsze jest to, że nie można do końca ufać lekarzowi mimo tego, że często płaci się za to duże pieniądze..a może właśnie z tego względu :/ Lekarze, jak ten w opisie, przekazujący nieprawdziwe informacje, laboratoria działające przy klinikach zaniżające bądź zmieniające wyniki badań, aby „naciągnąć” na kosztowne leczenie np in vitro…czasem jak tego słucham to zaczynam myśleć, że tu chodzi wyłącznie o pieniądze…
    Życzę powodzenia w staraniach o zdrowego maluszka. Gratuluję pracy i będę zaglądać z nadzieją na nowe i dobre informacje:)
    ps. jednak jesienią polskie góry zdecydowanie wygrywają:)

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *